희귀질환을 앓고 있는 사람들이 많습니다. 희귀질환인 만큼 치료도 쉽지않고 치료방법도 요원합니다. 이로 인해 치료비의 경제적 부담이 늘어나는데요. 이를 위해서 정부에서 희귀질환자의 의료비 부담을 완화하여 인간다운 삶을 누릴 수 있도록 애쓰고 있습니다. 의료복지차원에서 인데요. 국민건강과 복지수준을 도모하는 희귀질환자 의료비지원사업에 대해 알아보도록 하겠습니다.
1. 대상자:
1189개의 희귀질환에 대해 지원하고 있습니다.(여기: 지원대상질환 검색 링크입니다)
질병관리청 희귀질환 헬프라인
이 표는 의료비지원대상질환 목록 테이블로 번호, 국문과 영문 질환명, KCD코드, 산정특례코드, 지원구분 정보를 제공합니다. 1189 (무한성) 외배엽형성이상Ectodermal dysplasia (anhidrotic) KCD코드 : Q82.4
helpline.kdca.go.kr
2. 지원항목:
- 요양급여 본인부담금 (본인부담10%)
- 보조기기 구입비
- 간병비 (월 30만원)
- 특수식이 구입비
항목별로 지원범위와 지원대상이 상이합니다. 하지만 꼭 필요한 부담금과 구입비 간병비 등 필수 항목에 대해 폭넓게 지원 중에 있으니 해당여부를 꼼꼼히 살펴볼 필요가 있겠습니다.
3. 근거법령
희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조
4. 신청일
'지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않는다고 합니다.
5. 신청방법
대상자는 본인 또는 가족과 관계인이 신청할 수 있는데요.
해당 관할 보건소 또는 온라인에서도 신청이 가능합니다. (온라인 신청 링크입니다.)
6. 신청절차
신청서를 접수하면, 보건소 담당자가 접수하여 자격심사를 합니다.
신청서에 대해 보완할 점 등을 보건소 담당자가 확인하여 보완요청을 하기도 합니다.
추후에 온라인을 통해 심사결과를 확인할 수 있는데요.
조사내용은 환자가구 및 부양의무자가구의 소득ㆍ재산일부와 질환의 경우 장애정도입니다.
신청전에 대상자가 되는지 여부를 직접 확인하기 위해 소득과 재산을 모의로 계산해 볼 수 있는데요.(온라인 모의계산 링크입니다) 단, 참고용이므로 정확한 대상자인지 여부는 관할 보건소에서 확인해 보실 수 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
다음은 보건소 담당자 연락처 입니다. 정확한 정보를 위해 담당자와 연락을 취해 보는건 어떨까요? (관할 보건소 담당자 연락처 링크입니다)
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
전화하셔서, "희귀질환자 의료비지원 사업에 대해 문의드립니다"라고 상담하시면 좋을 거 같습니다.
지금까지 정부에서 의료복지사업의 일환인 희귀질환자 의료지원사업에 대해서 알아보았습니다. 희귀질환이 이렇게 많은 줄 몰랐습니다. 건강이 보배라는 말이 있듯이 건강관리를 통해서 보다 나은 삶의 만족을 얻으실 수 있도록 해야겠습니다. 희귀질환자의 경우, 경제적 부담이 더 큰 경우가 많습니다. 희귀, 난치성 질환을 앓으시는 분들에게 좋은 정보가 되면 좋겠습니다.